Homem com ‘doença do vampiro’ ultra-rara revela como é viver com a condição

Viver com Protoporfiria Eritropoiética (EPP) não é fácil — é como uma corrida para fugir do sol. O EPP é um distúrbio metabólico herdado super raro causado por uma deficiência da enzima ferroquelatase. Se você nunca ouviu falar disso, não está sozinho. Em 2009, afetava cerca de 1 em cada 75.000 a 200.000 pessoas.

O National Institution for Rare Diseases (NORD) explica claramente: se você tem EPP, a exposição ao sol é sua inimiga. Não estamos falando de um desconforto leve aqui. Pense em dor severa após apenas alguns minutos no sol. Os sintomas iniciais? Formigamento, coceira e queimação na pele. Fique um pouco mais, e sua pele fica vermelha e inchada. As mãos, braços e rosto são as áreas mais afetadas.

Uma alma corajosa com EPP foi ao Reddit para compartilhar sua vida diária com essa condição. Ele abriu espaço para perguntas, dando uma visão em primeira mão de como é viver como um vampiro moderno.

Quando perguntado sobre tratamentos, ele mencionou o Scenesse, um tratamento que promete pelo menos 7 minutos extras no sol. Sete minutos podem não parecer muito, mas para alguém com EPP, é uma mudança de vida. Infelizmente, na Inglaterra, onde o rapaz vive, Misterios do Mundo. Cópias não são autorizadas.